Querida lectora (permítanme que me dirija solo a ellas), si tienes fuertes dolores menstruales, pélvicos y/o en las relaciones sexuales, problemas de fertilidad o sangrado abundante, te pido que leas este reportaje con detenimiento.
En él encontrarás muchas respuestas de la mano de uno de los mejores especialistas en endometriosis, el Dr. Francisco Carmona, los testimonios de María Jesús Lillo y la influencer Aretha Fusté, pero también preguntas que solo la investigación podrá resolver.
Dos millones de mujeres en España
María Jesús necesitaba analgésicos fuertes cada seis horas para poder sobrellevar los días de regla, mientras que Aretha evita tener compromisos que le requieran salir de casa durante el periodo.
Dos experiencias con las que seguro se identifican cerca de dos millones de mujeres en España que también han sido diagnosticadas de una enfermedad dolorosa, desconocida y silenciada: la endometriosis.
A pesar de tener una sintomatología clara y técnicas de diagnóstico sencillas, una mujer puede tardar una media de ocho años en descubrir que tiene endometriosis. Casi una década en la que el dolor invade sus cuerpos, relaciones y vidas sin saber por qué o, peor aún, escuchando una frase que, quizás, a ti también te suene: “es normal, la regla duele”.
Sin embargo, no lo es y debemos dejar de normalizarlo e indagar si la endometriosis es la causa. Para el 10% de las mujeres en edad fértil lo es.
¿Qué es la endometriosis?
Primero, ¿sabes qué es el endometrio y cuál es su función? Se trata de la capa más interna del útero, una mucosa que lo recubre internamente y donde se produce la gestación. Durante el ciclo menstrual, el endometrio se engrosa para permitir que el embrión se pueda implantar dando lugar al embarazo. En caso de no haberlo, el tejido endometrial se desprende con la menstruación por las trompas de Falopio.
Llamamos endometriosis a la enfermedad crónica y hormonodependiente que se caracteriza por la presencia de tejido endometrial fuera de su lugar. ¿Dónde? El especialista Francisco Carmona, nos explica que puede aparecer “en cualquier parte del organismo”.
Eso sí, hay lugares más usuales que otros.
“Lo más habitual es que aparezca en la pelvis, los ovarios, el peritoneo, el intestino y su superficie, la vejiga y los uréteres. No obstante, también puede haber endometriosis en el interior del abdomen, en la zona suprahepática, entre el hígado y el diafragma, de manera que se puede invadir el pulmón. Respecto a los más inusuales, diríamos que en la vulva, en cicatrices de cesáreas, en el ombligo, en el corazón o en el cerebro. ¡Hasta en lugares insospechados como la punta de los dedos, el párpado o en el bazo! No sabemos cómo llegó allí pero lo hizo”.
¿Y qué sucede con ese tejido “anómalo”? Funciona igual. Si no hay embarazo, produce un leve sangrado que, al no encontrar salida, genera una inflamación y dolor profundo e incapacitante que, a su vez, puede desencadenar otras enfermedades autoinmunes como la fibromialgia.
Aunque, si bien la endometriosis es una enfermedad muy sintomática, el Dr. Carmona señala que “cerca de un 10% de las mujeres tienen una forma asintomática o que pasa desapercibida”.
Si hay dolor, busquemos el origen no lo normalicemos
Hace pocos años que para saber si una mujer padecía endometriosis lo más habitual era pasar por quirófano. Hoy, la operación es la excepción. Con una ecografía o una resonancia se puede averiguar, pero es necesario que el médico sepa dónde buscar, interpretar lo que está viendo y, sobre todo, escuchar a su paciente.
“El gran problema es que se ha normalizado el dolor de regla”,
Francisco Carmona
Si se cataloga como “normales” los síntomas, no solo damos pie a que la enfermedad evolucione, sino que condenamos a las mujeres a llevar una vida marcada por el dolor físico y emocional.
“La sociedad, incluyendo los médicos y los sanitarios, hemos aceptado que el dolor de regla es normal, que una mujer pueda estar incapacitada durante 4 o 5 días al mes es normal, que una mujer tenga que planificar su vida alrededor de cuándo va a tener la regla es lo que se llama normal, y eso, evidentemente, no es normal”, asevera el director de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínic de Barcelona.
Tipos de endometriosis: superficial, endometrioma y profunda
Si bien el dolor es un indicador de que algo no va bien, ¿significa que a más dolor mayor es la endometriosis? A día de hoy, el dolor es un síntoma que ayuda a los especialistas a buscar la enfermedad, pero no existe correlación con su gravedad.
El doctor nos explica que “muchas mujeres con pequeños focos de endometriosis, pueden tener dolor insoportable, mientras que otras con grandes masas endometriósicas pueden tener un dolor mínimo o incluso no tener”.
Esto nos lleva a la siguiente cuestión, ¿existen diferentes grados de endometriosis? Efectivamente, hay tres tipos la superficial, la endometrioma o quiste de chocolate y la profunda. Aunque también podría existir una cuarta.
A continuación, te dejamos la explicación de nuestro experto:
“La primera aparece en la superficie del peritoneo, el tejido que forra el abdomen por dentro y que protege los órganos internos. Aquí se han visto milimétricas manchas de endometriosis que pueden causar un dolor horroroso por ser una zona con muchos nervios.
Continuamos con el tipo más habitual, el endometrioma o quiste de chocolate. Se da cuando las cavidades del ovario están recubiertas de este tejido que sangra en cada regla y se va acumulando pudiendo llegar a alcanzar tamaños muy grandes (10-15 cm).
Por último, la endometriosis profunda o severa, la que produce más síntomas, pues los focos de este tejido “anómalo” se infiltran bajo el peritoneo y llegan a otros órganos como los ligamentos que fijan el útero a la pelvis, el intestino, la vejiga, los nervios pélvicos… Esto puede llegar a ser un dolor absolutamente terrible”.
No hay cura para la endometriosis, pero sí tratamiento
Al ser una enfermedad crónica que depende de las hormonas, por lo general, el tratamiento más habitual es el hormonal. ¿Con qué objetivo? Bajar la inflamación y sus síntomas, evitar la implantación de nuevos focos y modificar el medio hormonal.
“Lo ideal es que la mujer con endometriosis no tenga la regla”.
¿Y cómo conseguimos esto? Solo hay dos ocasiones en la vida de la mujer en que se queda sin regla: el embarazo y la menopausia. El Dr. Francisco Carmona añade que “los tratamientos hormonales que utilizamos van enfocados a conseguir simular esas dos circunstancias. Aunque, con preferencia se suele recrear un estado hormonal muy parecido al de la gestación”.
¿Y la cirugía?
Como comentábamos anteriormente, la cirugía suele ser la excepción, tanto para detectar como para abordar la endometriosis. No obstante, el director de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínic de Barcelona, nos explica que existen “cuatro grandes circunstancias en las que se valora ir a quirófano”.
- Hay dudas de si es endometriosis o tumoraciones malignas, entre otros.
- La mujer no responde al tratamiento y sigue con síntomas.
- Existen grandes masas de endometriosis que ponen en riesgo otros órganos.
- La paciente está buscando el embarazo. Se debe plantear la cirugía como una posibilidad, pues dependiendo de cada mujer, puede ser beneficioso operar para permitir el embarazo espontáneo o para mejorar los resultados de la fundación in vitro.
*Testimonio de Mª Jesús*
“Seis horas” era el tiempo máximo que María Jesús aguantaba sin tomar analgésicos, la duración que tuvo su operación y el nombre del libro que escribió sobre su experiencia con la endometriosis.
Para ella sentir dolor era normal, así se lo habían aseverado varios médicos. Se había hecho a la idea de que debía vivir con ello, pues en sus chequeos rutinarios todo parecía estar bien. Sin embargo, el dolor continuaba inundando cada rincón de su cuerpo y calendario.
Visitó diferentes especialistas y ninguno le daba un diagnóstico claro y definitivo. Probó técnicas de todo tipo, pero nada le funcionaba. De hecho, el tratamiento hormonal la inducía en profundas depresiones. Por lo que, como el 15-25% de las mujeres que no responden a los tratamientos, tras varios años de tortura, decidió dar el paso de entrar a quirófano para eliminar los focos de endometriosis.
La operación fue todo un éxito y, a día de hoy, lleva una vida completamente normal. La consecuencia más significativa ha sido la “menopausia quirúrgica” que intenta sobrellevar lo mejor posible. El dolor ya es cosa del pasado.
Para encontrar una cura primero hay que entender la causa
Testimonios como el de María Jesús no solo han inspirado este reportaje sobre la endometriosis, sino también impulsado líneas de investigación. Para encontrar una cura primero hay que entender la causa.
“Todavía se desconoce el motivo por el que el endometrio se implanta fuera de su lugar”
Queda mucho camino por recorrer, pero, por suerte, hay varias sendas ya dibujadas. “No conocemos la causa, pero la mayoría de médicos estamos de acuerdo en cómo llega ese endometrio allí: a través de la menstruación retrógrada”, afirma el Dr. Carmona.
La menstruación retrógrada
“Durante la menstruación, el endometrio alcanza esos lugares al salir también por las trompas. Es lo que llamamos menstruación retrógrada, un fenómeno en el que la sangre menstrual fluye de regreso a través de las trompas de Falopio hasta la cavidad pélvica en lugar de salir del cuerpo. Esa menstruación arrastra células del endometrio y en algunas mujeres, por causas que no sabemos, se implanta”.
No obstante, según el especialista en endometriosis, “la menstruación retrógrada explicaría la gran mayoría de los casos, pero no todos […] Puede haber mujeres que tengan endometriosis sin tener útero como es el caso de las mujeres con el síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser”.
Por lo tanto, la endometriosis puede coexistir con otras enfermedades ginecológicas.
La endometriosis y el síndrome del ovario poliquístico
El Síndrome del ovario poliquístico (SOP) es uno de los trastornos ginecológicos más frecuentes, ¿pero tiene relación con la endometriosis? Varios estudios intentan arrojar luz a esta cuestión, pero los resultados son contradictorios.
Desde el punto de vista del Dr. Carmona son “enfermedades independientes, lo que hay es un mal diagnóstico de SOP cuando, en realidad, la mujer tiene endometriosis”. De hecho, basta con repasar los síntomas del SOP para ver que el dolor no es uno de ellos.
“Es muy importante recordar que el SOP no produce dolor”
Las reglas en el SOP son irregulares, tardan mucho en aparecer, a veces son muy escasas, pero no han de ser dolorosas. De hecho, si la mujer no ovula, no hay ni molestias menstruales.
*Testimonio de Aretha*
En 2015, la influencer Aretha Fusté entraba a quirófano para la extracción de un quiste en el ovario. En su última revisión, el ginecólogo le había dicho que tenía uno a raíz de padecer SOP. Sin embargo, no era así, la biopsia reveló que tenía endometriosis.
Le pilló por sorpresa, pues jamás había escuchado hablar sobre esa enfermedad. A pesar de haber acudido al especialista en varias ocasiones por cólicos y hemorragias inhabilitantes, nadie le había hecho caso o buscado una explicación.
Tras su diagnóstico, en estos casi 10 años, ha visto cómo le afecta en su día a día, sobre todo, los días del periodo. Una realidad que visibiliza a través de sus redes sociales (@arethafuste) con el objetivo de dar a conocer la enfermedad.
Asimismo, ha hecho cambios en sus hábitos, alimentación o rutinas afín de mejorar su calidad de vida. No obstante, el pasado mes de noviembre sufrió un grave episodio y tuvo que ser hospitalizada. La enfermedad sigue avanzando.
Hoy sabe que tiene endometriosis profunda en el ovario izquierdo que toca los riñones y el intestino. Por lo que, en su caso, el objetivo con el tratamiento hormonal es contener el avance de la enfermedad y su afectación a más órganos.
El embarazo no es incompatible con la endometriosis
Una de las preguntas más habituales que las pacientes hacen a sus ginecólogos cuando les confirman que tiene endometriosis tiene que ver con el embarazo. Sirva esta cita como un rayo de luz:
“Tener endometriosis no es sinónimo de esterilidad”
De hecho, solo entre el 30% o 40% de las mujeres con endometriosis presentan dificultades. El resto, un 70-60% se embarazan sin ningún problema. La endometriosis no es una condena en ese sentido, pueden tener hijos.
“Yo siempre insisto en que una mujer con endometriosis tiene que estar embarazada cuando ella quiera”, añade el Dr. Carmona
¿Mejora la endometriosis con el embarazo? ¿Y en la menopausia?
Si tenemos en cuenta que los tratamientos hormonales para la endometriosis lo que intentan es simular un embarazo o la menopausia, es de esperar que cuando la mujer entra en ese estado de manera natural, la enfermedad mejore.
No obstante, de acuerdo con el Dr. Francisco, “en absoluto el embarazo es sinónimo de curación de la endometriosis. Es sinónimo de mejoría, pues una vez vuelve a tener el periodo, los síntomas reaparecen. Eso es prácticamente la norma”.
También, hay mujeres que, por gracia, ven empeorar su enfermedad tras el embarazo o como este se les complica. De ahí que deban ser considerados como de alto riesgo y tratados de manera adecuada.
¿Y qué ocurre en la menopausia? Por lo general, “la enfermedad tiende a remitir y desaparecer, aunque siempre hay excepciones. Cerca de un 2-3% de mujeres llegan a segregar sus propias hormonas, por lo que la endometriosis se mantiene”.
Es urgente que sigamos investigado
Como hemos podido ver, la endometriosis es una enfermedad compleja y a menudo mal entendida que afecta a millones de mujeres en todo el mundo. A pesar de los avances en la investigación médica, todavía hay muchas preguntas sin respuesta. Las historias de las mujeres que viven con endometriosis subrayan la necesidad urgente de una mayor concienciación.
Esperamos que este reportaje haya arrojado luz sobre la realidad de vivir con endometriosis y haya destacado la importancia de la empatía y el apoyo para las mujeres afectadas. A medida que continuamos aprendiendo más sobre esta enfermedad, es nuestra esperanza que podamos avanzar hacia un futuro en el que ninguna mujer tenga que sufrir en silencio.
Gracias al Dr. Francisco Carmona (@drfcarmona) y a los testimonios de Aretha Fusté (@arethafuste) y María Jesús Lillo por contribuir a la divulgación y visibilización de una enfermedad tan dolorosa y silenciada como es la endometriosis.
Devo López
