Diabetes a raya con Joan Tinoco

En 2019, Sanidad informaba de que España era el país con mayor incidencia de diabetes mellitus tipo 1 del sur de Europa. Y que, alrededor de 12.000 niños menores de 15 años conviven con ella. Aprovechamos este número cercano en fechas al Día Mundial de la Diabetes para conversar con Joan Tinoco, un joven divulgador con diabetes tipo 1 que cuenta con más de cien mil seguidores en su cuenta de Instagram.

La diabetes llegó a tu vida cuando tenías tan solo dos años, ¿cómo te la diagnosticaron? ¿En casa alguien más la tenía?

Llevaba muchas semanas con mucha hambre y tenía mogollón de sed. Fuimos al médico y el “profesional de la salud” lo que dijo es que tenía infección de orina.

Después de varios días en los cuales seguía igual, en la farmacia me hicieron la prueba de cetonas en sangre y di positivo. La solución habitual para ello era dar agua con azúcar, cosa que hizo la farmacéutica conmigo y ya te puedes imaginar el resultado…

Luego me desperté de la siesta y me quede dormido otra vez. Así que nos fuimos para urgencias y la casualidad que la doctora que había allí estaba haciendo las prácticas especializándose en diabetes, entonces al decirle mis síntomas, lo primero que hizo fue hacerme un control de azúcar en sangre donde di algo más de 800. ¡Una absoluta barbaridad!

Así que me llevaron a la UCI pediátrica. Donde estuvieron toda la noche tratando de bajar mi glucemia. Allí les dijeron a mis padres que no sabían si sobreviviría a esa noche. Pero aquí sigo 27 años después, guapo, sano y molón como nadie.

Cuando empezaste a ir al colegio, ¿tuviste que aprender a cuidar de ti mismo? ¿O en tu colegio había alguien que te ayudaba?

Inevitablemente tuve que aprender a cuidarme y los responsables de ese aprendizaje fueron mis padres. Ambos tuvieron clara la idea de que la diabetes no debía impedirme hacer nada y eso consiguieron transmitírmelo. Ellos se hicieron cargo hasta que pude hacerlo yo.

Ni siquiera hoy en día los colegios están preparados para atender a todos los alumnos y menos a los que necesitan alguna u otra atención especial por pequeña que sea. Y esto es una reivindicación que hago como ex-educador que ha convivido con niños y niñas en varios colegios.

El sistema no está capacitado para prestar la atención particular que todos y todas necesitamos, y más de pequeños. No obstante, siempre hay buena gente, que son los que cargan con todo el peso de aquellos que no hacen nada. En mi caso fue una profesora, Anna. Ella se prestó a aprender lo que fuese necesario sobre el manejo de mi diabetes, para que yo pudiese ir de excursión o de acampada con el resto de mis compañeros. Ya que al ser muy pequeño, necesitaba el cuidado de un adulto como comentaba antes de poder conseguir hacerlo por mi cuenta. Gracias a esas personas y a mis padres (con especial mención a mi madre), yo nunca jamás tuve que dejar de hacer nada, todo lo contrario.

Y en la adolescencia, ¿fue más difícil o lo llevaste mejor? Cambios hormonales, primeras relaciones, citas… ¡Es una etapa tan compleja para todos/as!

Gracias a haber interiorizado mi cuidado personal con la diabetes desde niño, no me resultó tan pesado pese a que siempre hubo, hay y habrá días de hartazgo.

Ahora bien, no es ningún secreto que suele ser una etapa revoltosa para cualquiera y en mi caso no fue menos… El estado de ánimo tiene una gran repercusión en los niveles de glucemia y viceversa. Esto quiere decir que a raíz de un nivel alto puedes estar más irascible, o por ejemplo, que los nervios por un examen te provoquen una hipoglucemia. Esto, combinado con el cambio hormonal, es un cóctel interesante cuanto menos. Creo que la mejor frase con la que puedo resumir esa etapa de mi vida es: “lo hice lo mejor que pude”.

En cuanto a relaciones, igual que con la diabetes, tuve que aprender y sigo haciéndolo. Con la única intención de cada vez vivir mejor yo, y también hacer mejor la vida de aquellas personas que se relacionan conmigo.

Más pronto que tarde comprendí que en una relación sea del tipo que sea, se necesita a otra persona y cuanto más puedas compartir más vas a recibir y por ende desarrollarte. Vivir diferentes experiencias me hizo ganar control sobre la diabetes gracias a ir aprendiendo de los aciertos y los errores, pues con las relaciones es lo mismo. Soy alguien que prefiere las mujeres a una sola mujer y al ser tan curioso, he podido aprender de tanta gente distinta, lo cual estaré siempre agradecido.

Aprender de tantos amores distintos, te permite acercarte cada vez más a la idea de lo que es realmente el amor. La realidad se construye a partir de todas las realidades.

En ningún caso tuve problemas con alguna pareja o los amigos y amigas respecto a mi diabetes, todo lo contrario. Siempre he tenido dos respuestas: o ignorarlo por completo debido a que yo lo controlaba con total tranquilidad y normalidad, por lo que pasa desapercibida. O por otro lado, se han mostrado predispuestos y curiosos por aprender. Algo que siempre me pareció muy bonito es cuando tengo una cita y la chica trae algo dulce por si me da una bajada de azúcar.

Sé que a demasiados adolescentes, les da reparo mostrar la bomba de insulina, o los pinchazos, o simplemente comentar que tienen diabetes. Y más en la adolescencia donde que te salga un grano puede suponer el fin del mundo.

No obstante me gustaría decirles a todos ellos y todas ellas, que entiendo esa sensación, pero eso no quita que sea absurda y sin sentido. No pierdas tu tiempo en esforzarte por gustar a nadie, en lo que si debes gastar tu tiempo es en amarte a ti mismo/a. Por dentro y por fuera.

El resto irá llegando, te lo aseguro. No eres menos guapa o guapo por pincharte en el brazo, no eres menos simpático/a por decir que tienes diabetes. Lo que sí eres, si te cuidas, es alguien maduro y responsable, un ejemplo de una persona que merece la pena conocer.

En esta publicación de Instagram explicabas que han habido momentos en los que, por vergüenza, no has pedido permiso para comer. ¿Podrías contarnos alguna otra experiencia similar? ¿En qué entorno has sentido más incomprensión o desconocimiento sobre la diabetes?

Pues por suerte al tener tan interiorizado y normalizado mi cuidado, no he tenido muchos episodios de vergüenza. Más allá de, como señalabas, en clase o algún ambiente con mucha gente.

La cosa es que si te tienes que pinchar, lo normal y comprensible es que si la gente no sabe qué estás haciendo y/o no te conoce, se quede mirando. No por maldad sino por simple curiosidad. Cosa totalmente comprensible pero eso no quita que a ti, en ese momento, no te apetezca ser el centro de atención y menos por algo así.

Mi recomendación, tendemos a creer que el mundo gira entorno a nosotros y que si un día tenemos una mancha en la camiseta, el resto de personas se van a girar para mirarnos y criticarnos.

La realidad es que a pocos o ningún extraño le importa lo que hagas, cada uno va con su película.

Entonces relájate, haz lo tuyo y trata de llevarlo con el mejor humor posible. Siempre que algo te de vergüenza por el qué diría alguien pregúntate si esa persona tendrá alguna relevancia en tu vida dentro de 5 años.

¿Tu comida preferida?

Spaghetti a la carbonara y las lentejas de mi madre.

Y hablando de alimentación, la diabetes no es una alergia o intolerancia a los azúcares ¿por qué crees que hay gente que lo percibe o describe así? ¿Recibes muchos mensajes cuestionando lo que comes?

Porque tenemos un cerebro muy vago al cual le encantan las respuestas simples y fáciles. Y qué hay más fácil que cortar el problema de raíz. “¿Son difíciles de controlar los CH? Pues quítalos”.

Krisnhamurti tiene una historia que detalla a la perfección esto, en la cual un monje pervertido decide irse solo a meditar a las montañas. De esta manera evita todos esos problemas pues vive en un nuevo lugar aislado donde no existen más personas.

La cosa es que cuando vuelva a la ciudad, ese monje volverá a sus perversiones así que no solucionó nada, simplemente, se alejo de los problemas. Yo no soy de los que huye, yo soy de los que lo soluciona. Aprender a manejar bien cualquier alimento te dará la verdadera autosuficiencia por no decir libertad ya que es una palabra muy tergiversada últimamente…

Respecto a cuestionar a los demás, la gente ve un video de 30 segundos y con ello se inventa toda una idea sobre ese desconocido que ve (en este caso yo). Si juntas eso con la imperiosa necesidad de algunos por menospreciar a otros para así sentirse superiores, pues tienes ese resultado que tan bien señala Robin Williams en Good Will Hunting, cuando Will se atreve a describir la vida de su psicólogo después de ver un cuadro que éste pintó.

Todavía queda mucho por investigar y avanzar en cuanto a la diabetes, pero hoy contamos con información y, sobre todo, herramientas que mejoran la calidad de vida, por ejemplo, las microbombas de insulina, ¿las has utilizado?

No las he utilizado todavía, pero sí he trabajado con alguna marca para informar e informarme sobre su tecnología y, realmente, son el mejor invento que existe hoy en día para el manejo de la diabetes.

Aquí mucha gente se preguntará entonces, ¿por qué no la llevas? Pues que sea lo mejor no quiere decir que sea lo que yo quiero ahora mismo. El coche, objetivamente me, parece el mejor medio de transporte, sin embargo, prefiero ir en bicicleta.

Sabemos que te estuviste preparando para una carrera, ¿podrías hablarnos sobre cómo lo hiciste?

Siempre hice muchísima actividad física por diversión desde niño, pero hacerse adulto implica muchas responsabilidades nuevas que a veces nos llevan a dejar de lado nuestro propio cuidado. Y eso me pasó.

Me sentía mal conmigo mismo y quería cambiar esa situación, no se me ocurrió nada mejor que ponerme un reto y ha sido la mejor decisión que pude tener. Voy progresivamente, mucha gente empieza muy fuerte y se quema. No puedes pasar de 0 a 100, mejor ve de 0 a 10 o, incluso, de 0 a 1.

Hacer deporte no es una imposición, es un gusto para mi. Te ves y te sientes genial.

Por cierto, ¿cuál es tu deporte favorito?

Aunque a día de hoy no sigo ninguno, siempre han significado mucho para mi el fútbol y el baloncesto. Además de éstos, yo respeto muchísimo el culturismo. No obstante, cualquier deporte me encanta. A parte de ellos, he practicado y competido en judo, natación, tenis, bádminton, rugby…

Pero si tuviese que elegir uno para practicar, sería algo relacionado con el fitness o la lucha. Y si fuera alguno para ver, sería el sumo. Sé que es una respuesta que nadie esperaría pero me parece un deporte magnífico.

El ejercicio físico nos lleva a otro gran mito que hemos visto por Internet, ¡y que es muy peligroso! ¿Es el deporte la cura para la diabetes?

Ni una ni la otra, lo que sí es, es uno de los tres pilares para el control de la diabetes: ejercicio, alimentación y medicación (en caso de necesitarla).

Si los lectores se paran un momento a pensarlo, enseguida verán que son exactamente los mismos pilares que necesita cualquier persona para estar saludable, tenga o no diabetes.

Si bien cada persona es un mundo, vemos en tus redes sociales que muchos/ as se sienten identificados con tus experiencias. ¿Qué te impulsó a dar el paso de empezar a compartirlas?

Es un absoluto orgullo cuando recibo mensajes de una madre dándome las gracias por ayudarle a llevar el reciente diagnóstico de su pequeño. O de un padre diciendo que al ver mi vídeo su hijo se atrevió a pincharse solo. O de alguien que no se cuidaba y al verme se ha motivado a hacerlo más que nunca. O, simplemente, de gente divirtiéndose y pasándolo bien con mis cosas.

Siempre he escrito historias y cuentos y visualizaba escenas de película con ellos. Evidentemente está lejos de ser lo mismo pero el trabajo en redes me ayuda a llenar esa necesidad artística. Pensé (y pienso) que tenía cosas para mostrar al mundo y que podía hacerlo mínimamente bien.

También había un gran hueco al respecto donde la mayoría del contenido era aburrido y muy técnico. Ahora me tienes a mi, haciendo bromas sin tapujos y hablando de cualquier tema súper cotidiano que es lo que hace a la gente verse reflejada. Pues, al final, mis noches son las mismas noches que las de los demás y compartimos mogollón de inquietudes y momentos.

Has escrito un libro “Controla tú a la diabetes y no al revés», ¡nos encanta el título! ¿Cómo surgió la idea de crear este “diario de glucemias”? ¿Qué podemos encontrar en él?

Hay mucha gente, a día de hoy, que no puede acceder a los aparatos electrónicos que facilitan tanto el control de la diabetes. Es por ello que la alternativa a las máquinas es lo analógico una vez más. Y… ¿qué hay más sencillo que una libreta bien estructurada?

Pues cuando yo no llevaba el sensor lo que hacía era anotar todos mis controles: lo que comía y lo que utilizaba de insulina. Todo ello me permitía dibujar manualmente esas gráficas y a día de hoy sigo utilizando mi propio libro, pues también me resulta más cómodo poder ver mis controles en papel.

Pero aparte de práctico quería que fuese bonito para la gente, por ello contraté a una ilustradora para implementar dibujos y frases con mucha fuerza con las que animar a la gente en su día a día y fomentar que se cuiden.

Y hablando de libros, aparte del tuyo, ¿qué otros nos recomendarías?

Muchas gracias por esta pregunta. El mejor escritor de toda la historia es Hermannn Hesse, mis historias favoritas son las de Bukowski y el autor que más aprecio es Henry David Thoreau.

Pero si tengo que pensar en algún libro en concreto no puedo evitar hacerlo con “Siddhartha” de Hesse y “El arte de amar” por Erich Fromm.

Dicen que si tienes diabetes no puedes hacerte tatuajes, pero tu cuerpo parece no opinar lo mismo…

Es una de tantas creencias extendidas sobre la diabetes… Como toda gran mentira, tiene una parte de verdad. Y es que un mal control de la diabetes sí tiene el efecto de una mala cicatrización o infecciones causadas por los altos niveles de azúcar en sangre. Lo cual como puedes imaginar, no es muy recomendable a la hora de dañarse la piel haciéndose un tatuaje.

No obstante, si estás bien controlado o controlada, no hay absolutamente ningún problema. Eso sí, que la gente vaya siempre a un estudio de tatuajes homologado y se asegure que le gusta el/la artista. El mundo es más bonito lleno de colores.

En una publicación explicabas que la diabetes es “una patología que se ve influenciada por múltiples factores, como pueden ser tu cuerpo, tus hábitos o tu estado de ánimo”. Respecto a este último, ¿cómo te influye?

Pues el primer recuerdo que tengo de esto mismo fue de pequeño cuando estaba enamoradísimo de una amiga y me moría de vergüenza cada vez que me acercaba.

Los momentos previos a decirle, simplemente, lo obvio, me provocó unos nervios enormes que se reflejaron en una subida de azúcar muy brusca y, a continuación, una súper bajada.

También puedo afirmar que en momentos de gran enfado o frustración la glucemia también se puede ver afectada. Al final como para todo, las reacciones no son buenas, siempre será mejor actuar con la mente en calma. Si tú no tienes el control otro lo está teniendo por ti.

En Internet podemos encontrar mucha información sobre la diabetes tipo 1, sin embargo, no existe una verdad absoluta ni un manual universal. Por eso, sueles hacer hincapié en la importancia del “ensayo y error”, ¿podrías ponernos algunos ejemplos?

¡Claro! Muchísima gente me pregunta cosas como “¿cuánta insulina me debo poner para comer X”?, ¿qué debo comer para hacer tal ejercicio? Y ese tipo de cosas.

Entiendo a la perfección las dudas que tienen. La cosa es que ni yo ni nadie lo puede ni debe responder. Lo que sí puedo hacer es mostrar mi ejemplo y, quizá, de ahí puedas sacar algo de provecho, aunque la última palabra siempre va a ser la propia de cada persona. Ya que todos los factores afectan a la diabetes, desde el estado de ánimo, lo que has comido antes, el tipo de ejercicio, tu cuerpo, tus hábitos, tus horarios…

Si todo ello tiene repercusión, sería muy imprudente por mi parte decirle a otros lo que deben o no deben hacer en cosas tan específicas.

En época de viajes, ¿cómo organizas tus insulinas?

Simple, recientemente, he comprado una mochila aislante de temperatura a la que además le meto unas tabletas congeladas que mantienen la temperatura en su interior. Voy comodísimo y despreocupado.

También hay varios estuches o fundas que la gente puede llevar antes que la mochila. Que cada quien lleve lo que prefiera, solamente recuerden que más vale prevenir que curar. De esa manera te aseguras que las insulinas no van a sufrir ningún desperfecto por las altas temperaturas o el sol.

¿Qué consejo le darías a una persona que acabe de ser diagnosticada con diabetes tipo 1?

Yo no soy tan viejo como para poder dar consejos a nadie, lo que sí les puedo decir es que nadie elige tener diabetes como otra tanta gente no elige muchas de sus circunstancias. Aquello que podemos evitar, hay que luchar por hacerlo. Pero hay otras situaciones, como la diabetes, que no podemos cambiar, lo que si podemos hacer es mejorarlas.

Lo positivo de esta patología es que si te cuidas, puedes minimizar o evitar por completo cualquier problema.

Y vas a poder hacer absolutamente lo que quieras. Si alguien lo necesita que grite, que rompa algo pero una vez terminada la rabieta y se haya desahogado, que empiece a actuar y a coger las riendas de su día a día para ser ellos y ellas los que controlen a la diabetes y no al revés.

¡Muchas gracias por la entrevista Joan!

Muchas gracias a ustedes.